“我要争连气儿，不是思发挥我了不得，仅仅思发挥我失去的东西，我一定要拿回归！”

这是“猫爸小马哥”（以下简称“小马哥”）最心爱的电影《铁汉践诺》的经典台词，尽管他在现实生活中是又名平常的圭臬员，但当女儿确诊神经母细胞瘤后，他创立了“小猫加油（原名神母少许通）”小圭臬，穿梭在各个病友群间，被不少患儿家长看作“大哥”。

神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，在中国0到14岁儿童中发病率为7.72/百万。其中高危患儿占比接近50%，这些患儿经过化疗、手术、放疗、移植、免疫诊疗等多风物诊疗后5年生涯率仍然不到50%。

关于患儿家长，孩子的会诊书不仅仅诊疗滥觞，已经“荒原病外侨”的生涯开端。动作浙江大学医学院附庸儿童病院血液肿瘤中心和儿童癌症参谋中心的掌门东谈主，王金湖见过太多这么的家庭。2026年天下肿瘤防治宣传周，他在采纳《逐日经济新闻开云app官方下载》记者采访时暗示，儿童肿瘤诊疗的圭表性和科学性很伏击，弯路一走就要多花好多钱，小孩也多吃好多苦，但现在，国内的情况还很不平衡。

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王金湖。图片来源：受访者供图

成例查验极易遗漏，黄金半个月被节略耗尽

在女儿确诊神经母细胞瘤之前，小马哥根底不信小孩子会得肿瘤。有几次，他在手机上刷到有家长在短视频平台发布筹款信息，我方的孩子得了癌症，其时下表现合计这是骗东谈主的：小孩子奈何会得癌症呢？

其后，小马哥才看到一组数据：全球范畴内每年有突出25万名儿童被会诊患癌，中国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，据国度儿童肿瘤监测中心的最新参谋数据预计，仅2020至2024年时期，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，数目突出白血病。

而神经母细胞瘤的恐怖，始于相当退藏。2023年2月，小马哥的女儿“小猫”刚满4岁1个月，被确诊为高危4期神经母细胞瘤——伴骨、骨髓、淋巴多发飘摇，住院次日便无法耸立。在此之前，“小猫”出现厌食、嗜睡、吐逆、低热等症状，不才层病院被径直判为“积食”，对症诊疗半个月却莫得截止。经谙习医师教导补作念腹膜后B超时，“小猫”的肿瘤已世俗飘摇——这个位置成例腹部B超极易遗漏。

从有症状到确诊，女儿被耽误了半个月，这是小马哥心里过不去的坎。动作国内为数未几擅长疑难神经母细胞瘤诊疗的众人之一，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，儿童肿瘤好多属于胚胎性肿瘤，第一个发病岑岭在0到3岁，患儿无法准确主诉症状，仅以哭闹抒发，在肿瘤飘摇至骨和骨髓等处，患者出现弘大肿块或肢体难堪、跛行等症状前，发烧、乏力、消瘦等症状容易被医师误诊为其他疾病，早期识别额外贫窭；神经母细胞瘤更额外——原发灶很小即可辽远飘摇，与肾母细胞瘤、肝母细胞瘤不时“瘤大不飘摇”迥然相异，会诊时频频已是高危组。

小马哥在搭建病友小圭臬、作念线上指南科普时，就斗争到了好多误诊误治的惨痛案例：有的孩子因为“熊猫眼”被误诊为脑瘤，开颅探查未见病灶，白白开颅又缝合；有的病院因为莫得儿童肿瘤专科团队，在化疗、手术等阵势出了问题，让一些孩子错失了最好的诊疗契机。

诊疗水平区域不均，患儿无奈“追医而居”

“小猫”确诊后近两年，小马哥带着女儿转折武汉、杭州、济南、南京等各大城市，成为典型的“荒原病外侨”；亦然在这时期，小马哥运行叫女儿“小猫”，因为猫有九条命，他但愿这个名字能给女儿带来好运。

在神经母细胞瘤患者家庭里，UEDBETAPP官方网站像小马哥这么带着孩子“挪动”的家长不在少数，大家都是被漫衍不均的医疗资源逼落发门的。现在，国内莫得一家病院具备袒护神经母细胞瘤的一谈诊疗才调，即等于大三甲病院，诊疗水平也不十足一致。

据小马哥回忆，拿到“小猫”的B超会诊书后，我方最初奔赴当地闻明的大三甲病院，女儿“挨了一刀”采纳了肿瘤活检手术，在ICU待了几天，恭候病表面说的过程又花了近半个月时期，这时期“小猫”的肿瘤秀气物暴涨近七成。其后他才知谈，在有熏陶的病院，这个历程的时期不错大大缩小，抢回黄金时期。

“国内好多场合的儿童肿瘤诊疗资源已经相比缺少。”动作临床医师，王金湖也见过太多患儿家庭长久走动奔走、转折就医：在一家病院确诊，换到另一家病院化疗，再转第三家病院手术，放疗又要去第四家病院⋯⋯

王金湖强调，神经母细胞瘤是典型的多学科疾病，外科、内科、放疗、超声、影像、病理、分子会诊等必须协同，一个阵势出问题，诊疗可能就要走弯路，不仅多花好多钱，小孩也要吃好多苦。

对此，小马哥深有体会。女儿确诊后，他慕名前去浙江大学医学院附庸儿童病院找王金湖主刀，“小猫”采纳11小时高难度手术后，仅在儿童重症监护室（ICU）不雅察24小时便转出回到了肿瘤外科病房，术后规复也很胜利。

术后小马哥又带着“小猫”转往山东省肿瘤病院接续采纳化疗。他暗示，该院儿童肿瘤诊疗熏陶老练，儿童肿瘤科主任王景福大要统筹融合全院医疗资源，为患儿制定系统化决策，开云济南的生活本钱也低一些，缓解了一些经济的压力。

不外，山东省肿瘤病院莫得儿童ICU，而况天下能作念MIBG、MFBG等查验的病院数目有限，是以，像MIBG显像这类要津查验，“小猫”只可再次转折前去南京完成。

单支打针液近6万元，家长随从战术“二次挪动”

每年，天下都罕有百个神经母细胞瘤家庭涌向少数几家病院，他们在病院邻近租房，一住就是数月以致数年，房租、交通、伙食开销让本就不胜重负的家庭雪上加霜。

但这些都比不外致力于的医疗费。小马哥算过一笔账，女儿“小猫”患病以来，一共作念过10次化疗、10次全麻手术、1台11小时的大型手术、数次干细胞麇集、1次自体干细胞移植、12次放疗、5轮免疫诊疗，总消耗超200万元。

在停薪留职的两年里，他典质了房产，也借过印子钱，恨不得“一分钱掰成两半花”，但神经母细胞瘤的药费是刚性支拨。

以达妥昔单抗β为例，这种靶向GD2抗原的单克隆抗体药物可用于诊疗≥12月龄的高危神经母细胞瘤患儿，常动作化疗、手术或干细胞移植后的保管诊疗本事，可提高长久生涯率。但它的单支价钱高达59568元，患儿需要24小时不断地输注10天，每35天输液一轮，一轮用4到5支打针液。“小猫”一共采纳了5轮诊疗，家里花了近150万元。

而况，达妥昔单抗β尚未被纳入国度医保目次，只参加了生意健康保障立异药品目次，城市惠民保是撑起神经母细胞瘤患儿家庭的伏击力量，据公益样式“向日葵儿童”方面2024年统计，国内67个地区惠民保已纳入达妥昔单抗β打针液。但小马哥告诉《逐日经济新闻》记者，各地的惠民保报销额度各别弘大，不少家庭因此运行了“二次挪动”。

以小马哥桑梓的惠民保为例，患儿在确诊前投保，药物可报销约30%，但确诊后动作既往症投保，报销比例径直降到10%到15%，关于上百万元的大都诊疗费来说是杯水舆薪。

与之造成明显对比的是广州，当地惠民保对既往症患者可报销70%；山东此前推出的王人鲁保居品曾经一度火爆，2022年至2023年的报销比例最高可达60%，后因赔付压力过大停售，烟台惠民保曾提供50%—70%的高比例报销，且当地部门刚性兑付，切实为患者减负。

小马哥嗅觉，各地惠民保就像“打地鼠”，一个居品停售，另一个场合又推出同样战术，但各地惠民保的踏实性和完了度也有所不同——有些惠民保居品的法例表述暗昧，栽培隐性门槛，条目提供联络多月租房公约、水电缴费单、居住证等材料，不少家庭因此被卡住。

被动代购仿制药，背后是儿童肿瘤药研发“呼救”

跟着女儿扫尾化疗，参加桑梓幼儿园念书，小马哥也重启圭臬职使命，一家东谈主的生活看似步入正轨，但药品开支停不下来。

现在，“小猫”在吃的药物名为依氟鸟氨酸（DFMO），是一种可用于质问高危神经母细胞瘤患者复发风险的口服新药，动作国内首批获准诓骗依氟鸟氨酸的医疗机构之一，北京儿童病院在2025年7月开出该药首方。

不外，小马哥买不起每月一盒、每盒2.65万元的原研药，只可通过代购购买印度版等仿制药保管女儿用药，“我知谈仿制药可能存在一些不笃定性，但不吃就可能复发⋯⋯如若能买得起原研药，谁喜悦去铤而走险呢？”

践诺上，在经济重任下，还有家长无奈遴荐让孩子当“小白鼠”，超妥当证使用成东谈主药，冉冉游走在非法角落。

“其实国度多个部门都很酷爱儿童肿瘤，比如国度药监局就一直很积极地推动儿童抗肿瘤药物的临床研发和快速审评等使命，国度卫健委也把神经母细胞瘤等纳入了荒原病目次，但现在支付问题仍然莫得很克己理，需要更多部门联动。”动作行业发展的见证者，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，疾病诊疗的高出和患者支付问题要分开看待。

一方面，已往20年中国神经母细胞瘤诊疗体系发生了回山倒海的变化，头部病院的诊疗水平已与外洋推崇地区接近，高危神经母细胞瘤患儿的生涯率从已往约20%—30%提高到50%至60%，外科手术日益精确化、微创化，免疫药物、靶向药物、细胞诊疗疗法快速鼓动都给复发患儿带来但愿。

但另一方面，儿童肿瘤诊疗资源漫衍不均，患儿他乡转折就医本钱致力于等现实问题也不陋习避。异日，行业要获取更大高出，还需要政府、病院、公益组织、研发企业、社会各界巴阻扰结。

“任何一方都莫得才调去处理通盘的问题。”在王金湖看来，国产替代是质问患者用药包袱的必经之路，但儿童肿瘤药研发长久“遇冷”，源于儿童东谈主群临床药物难度大、本钱高、病例少、生意陈诉低，企业能源不及，这就需要多端倪保障体系解救。

“要构建起国度医保、生意保障、社会转圜相聚会的笼统保障体系，更多患儿才调用得上、用得起好药。”王金湖强调，公益转圜的中枢价值远不啻资金解救，更伏击的是帮家庭开荒诊疗信心，“敬佩有但愿才调坚合手下去，坚合手下去才调有但愿。如若一运行就祛除了，50%的契机，也会变成0”。

逐日经济新闻

发布于：四川省乐鱼中国app官网入口

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